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这个无锡女孩成了网红

  你听说过瓷娃娃、渐冻人、蝴蝶宝贝吗?这些看似美丽的名字,其实都是指一些罕见病患者。每年2月的最后一天为“国际罕见病日”,今年的2月28日是第十四届“国际罕见病日”。罕见病是一系列患病率极低的病种合集,至今全球已确认的罕见病有六七千种,全球罕见病患者超过3亿人,中国罕见病患者超过2000万。无数罕见病患者在克服病痛的同时,依然在为社会贡献着自己的价值。写小说、当客服、开网店、做主播、办学院……连明星也成了她的学员——家住锡山区东港镇的“渐冻女孩”向晨曦,坚持着虽然艰难却又多彩励志的人生。
  8岁患上“渐冻症”
  2月28日下午,记者来到向晨曦位于锡山区东港镇的家中。不大的卧室里,靠墙摆放着一张升降床,临窗的工作台是向晨曦每天“活动”时间最多的地方,另一边的墙上则是一层层摆满了各种卡通粘土手办的搁板。向晨曦正戴着呼吸机坐在桌前追剧,手边有一个未完成的粘土手办,“正在做双鱼座的手办,这是准备送给粉丝的礼物”。
  向晨曦今年28岁,老家在湖北恩施,因父母在锡工作,她从小在无锡长大。变故发生在8岁那年,向晨曦被确诊为“进行性肌营养不良”。随着年龄渐长,她的身心也饱经磨难与煎熬——肌肉逐渐萎缩,行动能力渐渐消失,也经历过数次与死神擦肩。去年2月,向晨曦的病情恶化,一度危在旦夕,还患上了肺动脉高压。所幸,向晨曦坚强地挺过了这次难关。但出院后,每天除了吃饭、洗漱外,她必须一直戴着呼吸机和制氧机,才能维持日常生活。
  如今,向晨曦的全身已经80%瘫痪,腰、腿、手臂等部位都不能动,颈部和腰部也受到了很大影响,每天要靠妈妈帮忙调整近1个小时她才能在椅子上坐得舒服一些,但时间一长就会感到疼痛、坐不稳,正常人简简单单的站立和坐下,对她来说都成了奢望。因此,制作手办时她只能用仅有的能灵活移动的手指,在专门设计的桌板上来回移动。左手手背也因长时间垫在右胳膊下摇动抬手,骨节上都磨出了老茧,“现在一个月只能完成一个手办了”。
  用视频“治愈”网友
  虽然每天都能感受到生命无可挽回地一点一点流逝,但向晨曦还是坚韧且乐观地生活着,并活出了自己的精彩。自2011年无法继续上学后,她不甘心剩下的日子就这样一直碌碌无为下去,便想尽办法“宅”在家里工作赚钱,写小说、当客服、开网店、做直播、办学院……向晨曦慢慢地实现了经济独立,也找到了自己的人生价值。
  2016年,受一位聋哑姑娘的启发,在做网店客服之余,她开始尝试直播。一开始,她直播科普进行性肌营养不良症,希望有更多人能够关注这种罕见病。后来,为了让直播内容更丰富,她又尝试着自学唱歌、陶笛、尤克里里、各种手工等表演给粉丝看。
  向晨曦曾先后在多个小视频平台记录自己的生活,如今在B站拥有13.7万粉丝,是一个小有名气的励志网红。平时,她会发一些自己做粘土手办和分享日常生活的视频。她的乐观就如同她的名字一样,和煦温暖如晨曦,也感染了很多人。“前几天有个刚离婚的网友看了我做手办的视频后,留言说‘看了你的直播,我离婚就不是个槛’。”向晨曦说,很开心网友们看了她的视频能被“治愈”。
  明星成了她的学员
  很难想象,身患“渐冻症”的向晨曦,可以做出这么精致的粘土人物手办。她开始做粘土手办,源于4年多前的一次偶然经历。“我是一个爱玩的人,也喜欢做手工。有一次小外甥女买了粘土回来,看她们玩觉得挺有意思的,我尝试做了第一只小熊。”看到一块块粘土在自己手中变得有了棱角、有了灵魂,她就渐渐喜欢上了这门手艺。
  近日,向晨曦还与电影《长江七号》中饰演周小狄的徐娇连线直播互动,暖心的视频让网友们大呼“有爱”。直播中,向晨曦穿着徐娇送的汉服展示了她以徐娇为原型定制的人物手办;徐娇则表达了她对向晨曦努力生活、积极向上的欣赏,还加入了向晨曦创办的粘土学院。
  谈起与徐娇的相识,向晨曦说源自去年底她发布的一段穿着汉服给手办扫灰的视频。“没想到我穿的那件汉服是徐娇店里的,徐娇正好看到了那个视频,她又喜欢手办之类的,我们就这样认识了。”向晨曦笑着说,本来徐娇想上门来跟她学做手办的,因为疫情关系就先加入了“晨曦粘土学院”线上学习。“学员们知道和徐娇成了同学,一个个在群里都很兴奋。”
  感恩粉丝大力支持
  随着手艺越来越好,原本只是作为业余爱好的粘土手工,变成了向晨曦的“事业”。“我想把这门可爱的艺术传播出去,把我自学摸索得到的经验技巧传授给大家,让想学习做手办的人少走弯路。”2019年3月,向晨曦开始在B站做直播,教授学员捏手办,“晨曦粘土学院”也应运而生。如今,学员数已达400人,包括30多名老师、20多位残疾人,通过她精彩生动的讲课,学员们的作品都很不错。而且学院对残疾人士全免费授课,她还把成功毕业且水平上乘的学员拉进群,让他们通过接订单获得一定的收入。
  “我和我的粘土一刻也不能分割。”对于向晨曦来说,粘土不光是爱好,也让全身近乎瘫痪的向晨曦有了一份和正常人一样的生计和收入,还结识了很多志同道合的伙伴。公益拍卖、免费教学、励志网红等,让她的生活充满意义,收获了很多荣誉,也让很多人认识到了一位美丽独立、自强不息的小仙女。“听到学员们甜甜地叫我老师,看到他们的技术一点点进步,我特别有成就感。而我的家人也对我非常支持,为我骄傲。”
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  • sshg LV5 路人
    2楼
    抗疫英雄武汉金银潭医院院长张定宇也是渐冻症。
    3-3 12:48
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  • shadowyu1987 LV3 路人
    3楼
    挺好一个姑娘,可惜了
    3-3 13:09
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  • robert_0101 LV1 路人
    4楼
    如果没记错我一两年前抖音上看到过她,还和她简单聊了几句,她不是无锡人,但是好像有时候住在无锡,在网上买手办的,喜欢的人可以看看,价格么有点小贵,不过也可以理解,就是不知道是她亲手做的还是其他人帮她做的。
    3-3 13:29
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  • 情浓咖啡 LV11 知府
    5楼
    3-3 14:35
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  • 默默注目 LV6 路人
    6楼
    她命由天不由她,没办法,幸好她很坚强乐观
    3-3 16:26
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  • 深爱巴乔 LV4 路人
    7楼
    身体好比一切都重要,哪怕穷点
    3-3 17:49
    回复
  • mikezy1987 LV4 巡检
    8楼
    13.7万的UP有点惨啊
    3-3 17:58
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